A valaha volt legrosszabb nap után: Mit tudnak a beteg gyerekek a krónikus betegségben való remény fenntartásáról

Eredeti címe:

After the Worst Day Ever: What Sick Kids Know about Sustaining Hope in Chronic Illness

Könyv tartalma:

Azok számára, akik krónikusan beteg gyermekeket ápolnak, a remény új értelmezése, amely képessé teszi a felnőtteket arra, hogy jobban táplálják a gyermekgyógyászati reményt a beteg gyermekek körében - maguk a gyermekek fogalmazzák meg.

Mint azt mindenki tudja, akinek krónikus betegsége van, a reményt néha nehéz megszerezni. A súlyos betegségben szenvedő gyermekek szülei és gondozói számára valódi küzdelmet jelenthet, hogy túllépjenek saját gyászukon, félelmükön és szenvedésükön, és meglássák, mit jelent a remény ezeknek a gyermekeknek.

Duane Bidwell, tudós, lelkész és egykori kórházlelkész, aki maga is küzdött súlyos betegséggel, 48 krónikusan beteg gyermekkel töltött időt dialízis osztályokon és transzplantációs klinikákon szerte az Egyesült Államokban. Megállapította, hogy a krónikusan beteg gyerekek nem ragaszkodnak a remény közkeletű vagy tudományos értelmezéséhez. Ők a reményt a jelenbeli jólét érzéseként élik meg, nem pedig a jövőbeli javulás ígéreteként, a célok kitűzésének képességeként vagy a betegség és a szenvedés hiányaként. Ezzel a gondolkodásmóddal ezek a gyerekek a gyermeki remény új értelmezését javasolják, mondván, hogy a remény akkor válik konkréttá, amikor (1) felismerik a közösséget, (2) erőt követelnek, (3) odafigyelnek a Szellemre, (4) bizalmat választanak, és (5) megőrzik az identitást.

A végstádiumú vesebetegségben szenvedő gyermekekről készült, szövevényes portrékat tartalmazó A valaha volt legrosszabb nap után az ő szavaikkal mutatja be, hogy a beteg gyermekek hogyan élik meg, hogyan tartják fenn és hogyan fordulnak a remény felé akkor is, amikor a betegség nem gyógyítható és súlyosan korlátozza az életminőséget. Meglátásaikból kiderül, hogy a beteg gyermekek világában élő felnőttek - szülők, lelkészek, egészségügyi szakemberek, tanárok és mások - hogyan táplálhatják a reményt. A reményről alkotott felfogásunkat is megváltoztatják: a remény nem egy belső erőforrás, amely az egyén "belsejében" található, hanem egy közös, közösségi élmény, amely az egyének számára erőforrássá válik.

Bidwell gazdag és megindító munkája segít nekünk újra elképzelni, mit jelent a remény fenntartása az elkerülhetetlen szenvedés és a krónikus betegség korlátai ellenére.