Az adatmegosztás joga és etikája az egészségtudományokban

Eredeti címe:

The Law and Ethics of Data Sharing in Health Sciences

Könyv tartalma:

Az adatmegosztás - tágabb értelemben az egészségügyi vonatkozású adatok több adatkezelő és adatfeldolgozó közötti cseréje - az utóbbi években egyre nagyobb jelentőségre tett szert az egészségtudományokban, mivel az együttműködés iránti igény és igény megnőtt. Ez magában foglalja az egészségügyi ellátások, klinikai vizsgálatok, megfigyelési tanulmányok, közegészségügyi felügyeleti programok és egyéb adatgyűjtési módszerek révén nyert adatokat.

Az adatmegosztás gyakorlata azonban számos figyelemre méltó kihívást jelent. Alapvető fontosságú az összetett és dinamikus szabályozási keretnek való megfelelés, amelyre európai kontextusban az általános adatvédelmi rendelet az egyik kiemelkedő példa. A klinikai vizsgálatok átláthatóságával, az üzleti titoktartással, az adatokhoz való hozzáféréssel, a mesterséges intelligencia képzési adataival és az egészségügyi adatterekkel kapcsolatos legújabb szabályozási fejlemények tovább növelik a nehézségeket. Ezzel párhuzamosan a kormányzati kezdeményezések gyakran arra ösztönzik a tudósokat, hogy fogadják el a "nyílt adatok" és a "nyílt innováció" elveit.

Az e területre vonatkozó sokféle szabályozás akadályozhatja a széles körű adatmegosztást és gátolhatja az innovációt. Ez a szerkesztett kötet ezért különböző tudományágak és jogrendszerek vezető tudósai által írt összehasonlító esettanulmányokat tartalmaz. A könyv célja, hogy felvázolja az adatmegosztás jogi bonyolultságát. A különböző tudományágakból és globális perspektívából származó valós forgatókönyvek vizsgálatával feltárja azokat a normatív, politikai és etikai dilemmákat, amelyek napjainkban az egészségtudományokban az adatmegosztást övezik.

A Betegek nézőpontjai az adatmegosztásról című fejezet, a Kiegészítő intézkedések és megfelelő biztosítékok az egészségügyi adatok nemzetközi továbbítására a Schrems II. után című fejezet nyílt hozzáférésű, Creative Commons Attribution 4. sz. alatt érhető el. 0 Nemzetközi licenc alatt a link. springer.com oldalon keresztül.