Az E betű: A remény, a szeretet és a családi rugalmasság erőteljes története. Tanulás az epilepsziával élni.

Olvasói vélemények

A könyv egy szívből jövő memoár, amely Claire Audibert útját mutatja be, ahogyan epilepsziás fiát, Eliottot neveli. Bensőséges betekintést nyújt azokba az érzelmi és gyakorlati kihívásokba, amelyekkel a ritka betegséggel küzdő családok szembesülnek, hangsúlyozva a szeretetet, a rugalmasságot, valamint a család és a barátok támogatását. Az olvasók az elbeszélést őszintének, magával ragadónak és átélhetőnek találják, így értékes forrás azoknak, akik hasonló helyzetekkel szembesülnek, vagy akik meg akarják érteni a különleges igényű gyermekekkel rendelkező családok küzdelmeit.

⬤ Mély, személyes perspektívát nyújt az epilepsziás gyermek neveléséről.
⬤ Érzelmes és átélhető történetmesélés, amely sok szülővel rezonál.
⬤ Együttérzésre és megértésre ösztönöz az orvosi kihívásokkal szembesülő családok iránt.
⬤ Mind a szülői, mind a gyermeki nézőpontot tartalmazza, gazdagítva az elbeszélést.
⬤ Jól megírt és magával ragadó, így nehéz letenni.
⬤ Elősegíti az epilepsziával kapcsolatos tudatosságot és a közösségi támogatás fontosságát.

⬤ Néha érzelmileg intenzív és szívszorító lehet.
⬤ Néhány olvasó nehezen tud majd azonosulni vele, ha nem élt át hasonló kihívásokat.
⬤ A küzdelmek részletes leírása egyesek számára nyomasztó lehet.
⬤ A korlátozott orvosi szakzsargon nem biztos, hogy kielégíti az epilepszia technikai megértését kereső olvasókat.

(18 olvasói vélemény alapján)

Eredeti címe:

The Letter E: A powerful story of hope, love, and family resilience. Learning to live with epilepsy.

Könyv tartalma:

"Ezek voltak életem legnehezebb napjai. Kezdtem megbékélni azzal a ténnyel, hogy a mi bevezetésünk a szülőségbe más, mint a legtöbb emberé, hogy nem a szülés utáni kórteremben töltöttem ezeket az első napokat a kisbabámmal az oldalamon, és azt gondoltam, hogy nem számít, amíg együtt mehetünk haza.... Hazaérkezni, a terhes pocakom és a babám nélkül, még nehezebb, mint képzeltem... Csak azt akarom, hogy Eliott mellettem legyen. Azt akarom, hogy velünk legyen."

Claire nemrég adott életet egy látszólag egészséges kisfiúnak, és készen áll arra, hogy belevesse magát az anyai munkába. Sosem gondolta volna, hogy ez könnyű lesz, de az elkövetkező hetekben az új szülők rájönnek, hogy a szülői út egészen más lesz, mint amit elképzeltek.

Hirtelen egy olyan orvosi világba csöppennek, ahol menet közben kell tanulniuk, miközben azt is meg kell tanulniuk, hogyan legyenek új szülőként egy olyan baba újdonsült szülei, akinek a jövője annyira bizonytalan.

A diagnózishoz vezető út gyötrelmesen lassú, de amint megtudják, belső erőre találnak, hogy harcoljanak a babájukért, és segítsenek neki elérni a benne rejlő lehetőségeket.

Ez a memoár azt az utat tárja fel, amelyen megtanulunk együtt élni egy gyógyíthatatlan betegséggel, és megtaláljuk a módját, hogy túléljünk minden napot, és megtaláljuk a fényt. Mindennél több ez a történet a szeretetről és a reményről, és a családról alkotott elképzelésük újradefiniálásáról.

Őszinte és megható történet a diagnózishoz vezető útról, majd a diagnózis címkéjének "elfogadásáról". Ahogy Eliot megkapja a diagnózist, Claire-nek ki kell állnia mellette, mint egyéniségért, hogy őt ne határozzák meg éppen az adott diagnózissal kapcsolatos előítéletek.

-Scotty Sims, a KCNQ2 Cure Alliance társalapítója és igazgatója.