Egy családi betegség: A többgenerációs ataxia emlékirata

Olvasói vélemények

A könyv Dana Creighton megható memoárja, amely részletesen bemutatja a családjának a spinocerebelláris ataxia (SCA), egy neurodegeneratív betegséggel kapcsolatos tapasztalatait. A könyv személyes anekdotákat ötvöz a betegséggel kapcsolatos tudományos információkkal, kiemelve az erő, a bátorság és a genetikai betegségekkel való foglalkozás összetettségének témáit. Az olvasók Dana történetét inspirálónak és informatívnak találják, ugyanakkor mély érzelmeket is kiváltónak.

⬤ Inspiráló és motiváló írás.
⬤ A személyes tapasztalatokat tudományos magyarázatokkal ötvözi, így az összetett témákat is érthetővé teszi.
⬤ Magával ragadó elbeszélés, amely fényt derít egy kihívást jelentő genetikai állapotra.
⬤ Reményt és tanácsokat nyújt a nehézségek előtt állóknak.
⬤ Jól megírt és magával ragadó történetek az erőről és a rugalmasságról.

⬤ Néhány olvasó úgy érezte, hogy kevesebb hangsúlyt lehetne fektetni a szervezetekre és a részt vett eseményekre, és azt javasolta, hogy ezt a tartalmat lehetne tömörebbé tenni.
⬤ A szerző családtagjai viselkedésének és motivációinak mélyebb elemzése iránti igényt fogalmaztak meg.
⬤ A téma érzelmi súlya időnként kihívást jelenthet néhány olvasó számára.

(9 olvasói vélemény alapján)

Eredeti címe:

A Family Disease: A Memoir of Multigenerational Ataxia

Könyv tartalma:

Dana Creighton és édesanyja is ugyanabban az öröklött kisagyi degenerációban szenvedett, amely ataxia néven ismert - a testmozgások feletti kontroll elvesztése. Mindkettőjüket olyan egészségügyi rendszer kezelte, amely különböző módon hagyta cserben őket.

Tapasztalataik mégis eltérőek voltak. Creighton végül megtalálta a megfelelő eszközöket ahhoz, hogy értelmet adjon az életének; édesanyja ellenállt az állapota elfogadásának, részben azért, mert az orvosok többször is azt mondták, hogy semmi baja sincs. Huszonöt évvel édesanyja öngyilkossága után Creighton memoárja feltűnő hasonlóságokat és különbségeket talál életükben, és nyomon követi a családi traumák sorát.

A szerző a neuroplasztikai kutatásokra, orvosi feljegyzésekre, személyes levelezésre és genealógiára támaszkodva rávilágít a gyengítő betegség megélt tapasztalata és a klinikusok személytelen céljai közötti szakadékra. Megmutatja, hogy a szülők által maguknak a genetikai rendellenességgel való együttélésről elmesélt történetek hogyan befolyásolják azt, hogy miként kommunikálják azt gyermekeiknek.