Élet a neurofibromatózissal

Olvasói vélemények

A könyv sok neurofibromatózisban (NF) szenvedő olvasó számára jól hangzik, és tanulságos történeteket és információkat nyújt. A kritikák azonban vegyesek, egyesek csalódottságuknak adnak hangot.

⬤ Megható történetek az NF-ben szenvedők számára.
⬤ Jó információkat és betekintést nyújt az NF-fel való együttélésről.
⬤ Magával ragadó és sok olvasó számára nehezen letehető.
⬤ Pozitívan említik a szerző, Kristy személyes útját és szívből jövő írásait.
⬤ Orvosi szakemberek hozzászólásait is tartalmazza.

⬤ Néhány olvasót nem nyűgözött le a könyv.
⬤ Néhányan hiányolták az elvárásaikhoz képest.

(7 olvasói vélemény alapján)

Eredeti címe:

Living with Neurofibromatosis

Könyv tartalma:

Remélem, hogy a neurofibromatózissal (NF) való együttélésről szóló második könyvem megírásával és más NF-ben szenvedő emberek történeteinek beemelésével segít jobban megérteni, hogy milyen különböző módon érinti az embereket ez a kegyetlen betegség. A betegség nem csak a betegségben szenvedő személyt érinti, hanem a családját is.

A könyv az én folyamatos naplóm arról, hogyan birkózom meg a neurofibromatózissal való élettel. Az első könyvemhez hasonlóan (Kirsty története a neurofibromatózissal és a skoliózissal való együttélésről) ez a könyv is tartalmazza a könyvben használt orvosi kifejezések szójegyzékét, valamint néhány orvosomtól és az orvosi ellátásomban részt vevő más személyektől származó információkat. Hiszek abban, hogy a legtöbbet kell kihozni abból, amit az élet adott nekem, a múlton nem tudok változtatni, de remélhetőleg megpróbálhatom a jövőmet a saját utamra terelni.

A neurofibromatózisom nem okozott nekem semmilyen problémát egészen nyolcéves koromig, amikor az életem örökre megváltozott. Ekkor diagnosztizálták nálam a skoliózist is.

Most egy nagyon más, de teljes életet élek, ahol a családom és egy nagy baráti társaság támogat, akik közül néhányan saját gondolataikkal járultak hozzá ehhez a könyvhöz. Már nem tudok néhány olyan dolgot csinálni, amit szerettem; a sok fájdalom miatt mindet fel kellett adnom.

A naplómban elmesélem, hogyan és miért változott meg az életem a neurofibromatózis és a skoliózis okozta problémák miatt. Szeretek másokon segíteni, és az NF és a skoliózis tett azzá az emberré, aki ma vagyok.