In-Between Years: Élet a pozitív Huntington-teszt után

Olvasói vélemények

A könyv értékes betekintést és gyakorlati információkat nyújt a Huntington-kórral (HD) kapcsolatban, így az érintettek vagy a téma iránt érdeklődők számára érdemes olvasmány. Számos kritika dicséri a könyv informatív jellegét, hozzáférhetőségét és érzelmi hatását, míg egy kritika megemlíti, hogy a könyv kézhezvételekor a könyv fizikai állapotával kapcsolatban jelentős probléma merült fel.

Nagyon informatív, jól megírt és könnyen érthető, gyakorlati meglátásokat kínál, inspiráló személyes történetek, hasznos a Huntington-kórral való megküzdéshez, az orvosi nyelvezetben nem jártas olvasók számára is hozzáférhető, a bevétel jótékonysági célokat támogat.

Az egyik véleményező sérült példányt kapott a könyvből, ami a minőségellenőrzéssel kapcsolatos lehetséges problémákra utal.

(8 olvasói vélemény alapján)

Eredeti címe:

In-Between Years: Life after a positive Huntington's Disease test

Könyv tartalma:

A könyv eladásából származó összes bevételt a Kanadai Huntington Társaság kapja kutatásra és családsegítő szolgáltatásokra ---- Ez a könyv azoknak szól, akik a "köztes éveket" élik: a HD genetikai vizsgálatot követő éveket, de még mielőtt a betegség tünetei elkezdenének jelentkezni. Azokra az évekre, amikor esetleg küszködünk ezzel a kristálygömbbe pillantással, amit kaptunk, bármilyen személyes okokból is. Azok az évek, amikor tünetvadászok vagyunk, és aggódunk minden egyes elfelejtett táska, minden botlás és botlás miatt. Az évek, amikor nézzük és gondozzuk más Huntington-kórban szenvedő szeretteinket, és azon tűnődünk, vajon mikor kerülünk mi is sorra. ---- Részlet a könyvből: "Ez nem az az eredmény, amit reméltünk." Ez a nyolc kis szó úgy visszhangzott a fejemben, mint egy alagútban guruló Mack Truck. Egy Mack Truck a helyi kórházam genetikai tanácsadójának telefonhívása formájában. "Mi, én? ", volt a ziháló válaszom. "Igen", válaszolta, "sajnálom". Teljes döbbent csendben ültem ott, és elkezdtem gondolkodni az összes következményen, ami azzal kapcsolatos, amit az imént mondott nekem. Mit jelentene ez a hír a családomra és rám nézve, esetleg az elkövetkező generációkra nézve. Ez volt az a pillanat, amikor az életem teljesen megváltozott. Megváltozott szinte minden elképzelhető módon. Ahogyan a jövőre tekintettem. Ahogy a múltra gondoltam. Hogyan birkóztam meg a jelennel.

Megváltoztatta, hogy mit tartottam fontosnak, és mit nem tartottam még az időmet is megérőnek. Ez volt az a nap, amikor megtudtam, hogy pozitív vagyok a Huntington-kórért felelős génmutációra. A betegség, amelyet néhány forrásban úgy emlegetnek, hogy "az egyik legrosszabb betegség, amit kaphatsz" és "olyan, mintha egyszerre lenne Alzheimer-kór, ALS és Parkinson-kór"." Hová kellett volna innen továbbmennem? Mit kellett volna tennem? Hogyan tudtam volna megbirkózni azzal a tudattal, hogy hacsak nem jön hamarosan megfelelő kezelés, ez a betegség a nem túl távoli jövőben meg fog ölni? Fogalmam sem volt, mihez kezdjek ezután, és teljesen egyedül éreztem magam. ---- A könyv fejezetei a következők: 1. Steve Huntington-kórjának története 2. Mi a Huntington-kór? 3. Mit árul el a CAG-számom? 4. A Huntington-kórral foglalkozó egyesületekben való részvétel 5. Az Ön egészségügyi csapata 6. Részvétel a kutatásban 7. Tünetek keresése 8. Félelem 9. Mikor beszéljek másoknak a Huntington-kórról? 10. Düh 11. Gyermekvállalás 12. Pozitívnak maradni 13. Testmozgás 14. Gondoskodás 15. Bűntudat 16. Naplóírás 17. Előre tervezés 18. A legújabb fejlemények követése a Huntington-kórról szóló hírekben 19. Megéri-e egyáltalán a Huntington-kór genetikai tesztelése? 20. Mikor kezdődnek a tünetek 21. Várom azt a napot, amikor már nem lesz szükség erre a könyvre 22.

Felhívások ---- Mi a Huntington-kór? : A Huntington-kór egy neurodegeneratív betegség, amely az agy egyes részeit érinti, és viselkedési, kognitív és mozgásszervi tünetekhez vezet. A HD-t egy bizonyos gén, a Huntington-gén mutációja okozza. A Huntington-kór azért tragikus, mert a betegség virágkorukban lévő embereket érint. A tünetek gyakran 30-50 éves kor között kezdődnek. Jelenleg a HD-re nincs gyógymód, és ha az érintetteknél a tünetek jelentkeznek, a halál általában 10-15 éven belül bekövetkezik. ---- A szerzőről: Steven Beatty maga is Huntington-kóros családtag, és 2015-ben pozitív eredményt kapott a HD-előrejelző genetikai vizsgálaton. Azóta szenvedélye a Huntington-kórosok közösségének érdekvédelmére irányul. ---- A The Huntington Society of Canada egy nonprofit jótékonysági szervezet, amely a Huntington-kórral (HD) élő egyének és családok támogatását szolgáló egyéni és csoportos tanácsadási szolgáltatás nyújtására, valamint a betegség előrehaladásának késleltetésére vagy megállítására irányuló orvosi kutatások finanszírozására gyűjt pénzeszközöket.