Értékelés:
Amy Dockser Marcus „Mi, a tudósok” című könyve a betegek tapasztalatainak és a tudományos kutatásnak a kereszteződését vizsgálja a Niemann-Pick C típusú betegségen keresztül. A könyv kiemeli a szülők, betegek és tudósok közötti együttműködés erejét az orvosi kezelések fejlődésének előmozdításában, és a személyes történeteket a jelenlegi egészségügyi rendszerek kritikájával kombinálja. A szerző sikeresen fonja össze az érzelmi elbeszéléseket a tudományos vitákkal, motiválva az olvasókat, hogy aktívan vegyenek részt az egészségügyi ellátásukban.
Előnyök:⬤ Az érzelmi történetmesélést tudományos meglátásokkal ötvöző, magával ragadó elbeszélés
⬤ meggyőző felhívást intéz a betegek orvosi kutatásba való bevonására
⬤ kiemeli a családok és a tudósok közötti együttműködés fontosságát
⬤ bátorítást nyújt a ritka betegségekkel szembesülő egyének számára
⬤ az együttérzés és a partnerség felé való elmozdulásra szólít fel az orvoslásban.
⬤ Egyes olvasók számára az érzelmi tartalom talán nyomasztó lehet
⬤ azok, akik tisztán tudományos vagy klinikai tankönyvet keresnek, talán nem fogják értékelni a személyes elbeszéléseket
⬤ a könyv talán nem terjed ki a betegség vagy az orvosi terület minden aspektusára, így egyesek esetleg átfogóbb információkra vágynak.
(6 olvasói vélemény alapján)
We the Scientists: How a Daring Team of Parents and Doctors Forged a New Path for Medicine
A Pulitzer-díjas riporter megható elbeszélése egy betegjogi csoportról, akik forradalmasítják az orvosi kutatások módját.
Több mint fél évszázadon keresztül az orvosi fejlődést a laboratóriumokban kísérleteket indító kutatók irányították. A tudományt gyakran elszigetelten és hosszú távra tervezve folytatják. Ez a történet egy olyan embercsoportról szól, akik megpróbálták kikényszeríteni a laboratóriumok ajtóinak megnyitását: olyan szülőkről, akiknek gyermekeinél egy ritka és halálos kimenetelű genetikai betegséget diagnosztizáltak, amelyet Niemann-Pick betegség C típus néven ismertek. A betegség megakadályozza, hogy a sejtek feldolgozzák a koleszterint, ami az agy és a szervezet működési képességének fokozatos elvesztéséhez vezet. Felismerve, hogy ha a dolgok változatlanul maradnak, soha nem lesz időben olyan kezelés, amely megmenthetné gyermeküket, a szülők együttműködést kezdeményeztek kutatókkal és orvosokkal, hogy gyógymódot keressenek.
A tudományról alkotott különböző nézetek összeegyeztetése munkát igényelt. A szülők, orvosok és kutatók nem mindig értettek egyet - sem egymás között, sem egymással. De együtt igyekeztek felgyorsítani az új gyógyszerek kifejlesztését. A szülők állampolgári tudósokká váltak, akik azonosították az ígéretes új kezeléseket, és segítettek a kísérletek kidolgozásában. Feljegyezték a gyerekek adatait, és közösen írtak tudományos cikkeket, amelyekben megosztották az eredményeket. Közvetlenül kapcsolatba léptek az FDA-val a gyógyszerek engedélyezési folyamatának minden egyes lépésénél. Eközben előmozdították azt a radikális elképzelést, hogy a tudomány mindannyiunké kell, hogy legyen.
Amy Dockser Marcus bemutatja, mi történik, amikor egy közösség egyesíti erőit az orvosokkal és kutatókkal, hogy megpróbálja megmenteni a gyermekek életét. Rendkívüli társadalmi kísérletük új utakat tár fel a betegségek kezelésében és a kutatásban. A tudomány talán örökre megváltozik.