My Own Blood: A Memoir

Olvasói vélemények

A könyv erőteljes és megható beszámoló egy anya útjáról, amely során egy ritka genetikai betegségben szenvedő fiát nevelte fel, megosztva a mélyreható küzdelmeket és győzelmeket. Hiteles nézőpontot nyújt a fogyatékkal élő gyermek neveléséről, és társadalmi tudatosságra és támogatásra szólít fel a hasonló helyzetben lévő családok számára.

Az olvasók mélyrehatónak, inspirálónak és gyönyörűen megírtnak írják az írást. Sokan úgy találják, hogy az érzelmi utazás lenyűgöző, az eleven történetmesélés mélyen kapcsolódik a közös emberi tapasztalatokhoz. A könyv betekintést nyújt a fogyatékkal élő gyermekes családok küzdelmeibe, és empátiára és megértésre ösztönöz.

Néhány olvasó úgy érezte, hogy a szerző túlnyomórészt negatívan ábrázolja a tapasztalataikat, különösen az egészségügyi szakemberekkel való interakciókat és a városukkal való elégedetlenséget illetően. Néhányan úgy vélték, hogy a keserűség miatt nehéz együttérezni a szerző nézőpontjával, és úgy érezték, hogy a könyvből hiányzik a pozitív tapasztalatok elismerése.

(10 olvasói vélemény alapján)

Könyv tartalma:

Az anyaság normális körülmények között mindent elvesz, amit csak adni tudsz. De mi történik, ha a gyermeked fogyatékos, és mindened feláldozása az egyetlen remény a tisztességes jövőre? Ashley Bristowe tele van dühvel és rugalmassággal, kötelességgel és szeretettel, és olyan anyai hangot szólaltat meg, amilyet még nem hallottunk.

Amikor második gyermeküknél, Alexandernél ritka genetikai rendellenességet diagnosztizálnak, az orvosok közlik Ashley Bristowe-val és férjével, hogy a fiú nem fog járni, sőt, beszélni sem fog - hogy mélységesen fogyatékos. Megdöbbenve és megdöbbenve Ashley utánajár a betegségnek, amely annyira új, hogy még csak most kapta a nevét - Kleefstra-szindróma -, és kevés reményt és akadályok útvesztőjét találja. Aztán rábukkan az amerikai székhelyű "Intézetekre", amelyek évtizedek óta dolgoznak az agysérült gyermekek életének javításán. Önkéntesek toborzása, terápia megszervezése, milliónyi vizsgálat és találkozó lebonyolítása, sőt még adománygyűjtés is, miközben a család mélyen eladósodik, Ashley éveken át, éjjel-nappal, a nap 24 órájában egy lehetetlenül szigorú diétás és terápiás program működtetésére fordítja a fiuk számára, abban a reményben, hogy megmentheti az életét, és a sajátját is. A vége happy end: a fiú sosem lesz "normális" fiú, de Alexander beszél, jár, úszik, zongorázik (rosszul) és iskolába jár.

Ez a győzelem nem tiszta és messze nem szép.

Ashley személyes áldozata lesújtó. "Egy falu kell hozzá" - mondják az emberek, de a falujuk túlságosan is kényelmetlenül érzi magát a fia mássága, a terápiás kúra követelményei és a család feneketlen szükségletei miatt. Az egészségügyi és a tartományi szolgáltatások bürokráciája őrjítően sok karikát állított eléjük, amelyeken át kell ugraniuk, megmutatva, hogy a fogyatékkal élő gyermekek és családjaik hogyan sínylődnek, mert bűnösen alacsonyak az elvárások azzal kapcsolatban, hogy mit lehet tenni a segítségnyújtás érdekében.

A Saját vérem felemelő történet, de sosem zárkózik el egy olyan baba pusztító hatása elől, amelyet a tudomány nem tudott megjósolni, és az orvostudomány nem tudott segíteni. Ez egy olyan nő története, aki mindent elvesztett, ami valaha volt - szakember, optimista, tréfamester, rátermett felnőtt - a fia feláldozásával. Őszinte beszámoló egy nő fenekestül felfordult életéről.