Összetört álmok - de remény: Bátorítás a Huntington-kór és más progresszív betegségek ápolóinak

Olvasói vélemények

A könyv szívből jövő és őszinte beszámolót nyújt Laquita és Elton Higgs tapasztalatairól, amelyeket Huntington-kórban szenvedő lányuk ápolójaként szereztek. Rávilágít azokra az érzelmi és gyakorlati kihívásokra, amelyekkel a neurodegeneratív betegséggel küzdő családok szembesülnek, ugyanakkor reményt és útmutatást is nyújt.

A könyv jól megírt, érzékeny és őszinte, gyakorlati útmutatást és érzelmi támogatást nyújt a Huntington-kórban érintetteknek. Az olvasók nagyra értékelik a nyers érzelmek és a remény egyensúlyát, valamint a mélyen rezonáló, éleslátó vallomásokat és személyes történeteket. A szerzők hite és együttérző megközelítése inspirál és felemel, így a könyv értékes forrás az ápolók számára.

Néhány olvasó a Huntington-kór fájdalmas valósága miatt érzelmileg nehéznek és kihívásnak találhatja a témát. A könyv erős érzelmeket válthat ki, ami nem biztos, hogy mindenki számára megfelelő.

(8 olvasói vélemény alapján)

Eredeti címe:

Shattered Dreams---But Hope: Encouragement for Caregivers of Huntington's Disease and Other Progressive Illnesses

Könyv tartalma:

Dr. Laquita és Elton Higgs Shattered Dreams- But Hope című könyve egyszerre tanúságtétel és tanács: tanúságtétel, amely a megpróbáltatások és szenvedések iskolájából született, és tanács, amely a hosszú távú gondozás gyakorlati tapasztalataiból született. Laquita és Elton az elmúlt 26 évben két örökbefogadott, korai kezdetű, örökletes Huntington-kórban (HD) szenvedő lányuk gondozói voltak, és megragadó beszámolót nyújtanak a hosszú távú gondozás kihívásaihoz való alkalmazkodásuk hosszú távú tapasztalatairól, majd józan gyakorlati tanácsokat adnak másoknak, akik hasonló gondozási tapasztalatokban vesznek részt. Az utolsó fejezet külön szól a keresztény hit szerepéről a hosszú küzdelmükkel járó stresszel való megbirkózásban. A Függelékben található egy rövid beszéd, amelyet Cynthia temetése után idősebb nővére, Liann tartott, valamint Elton több verse, amelyek az ő és Laquita fogyatékos lányukkal való kapcsolatának érzelmi hatásairól szólnak.

A Higgsék által elmesélt történet összetettségét fokozza, hogy a két legfiatalabb örökbefogadott lányuk anya (Cynthia) és biológiai lányuk (Rachel). Elton és Laquita csecsemőként fogadta örökbe Cynthiát, tudván, hogy a hátterében HD áll, de remélve és imádkozva, hogy nem alakul ki nála a betegség. Gyermekkora normális volt, de amikor serdülőkorba lépett, olyan viselkedési rendellenességeket kezdett mutatni, amelyekről a szülei később felismerték, hogy a korai HD-nek felelnek meg. Cynthiánál 25 éves korában diagnosztizálták a betegséget, és nem sokkal később terhes lett Rachellel. Mivel nyilvánvaló volt, hogy nem tudna egyedülállóként működni, Laquita és Elton beleegyeztek, hogy Rachelt születésekor örökbe fogadják. Ez a lépés egy olyan bonyolult gondozó-gondozó kapcsolatba vezette őket, amely több mint 25 éve tart.

Laquita és Elton hangsúlyozzák az Isten jóságába vetett bizalom nehéz, de szükséges fejlődését, és azt a mély meggyőződést, hogy Ő munkálkodik, még akkor is, ha ennek nem látjuk közvetlen bizonyítékát. Különösen megrendítő a nagyon személyes vallomásuk arról, hogy milyen hibákat követtek el a HD-ben szenvedő lányaik gondozása során, és hogy milyen nehéz volt megérteniük, hogy a HD, nem pedig a puszta perverzitás volt a lányaik irracionális és dühös viselkedésének elsődleges forrása. Így el kellett fogadniuk, hogy hiábavaló és eredménytelen volt elvárni a lányaiktól, hogy normálisan felelős emberek legyenek. Ehelyett meg kellett tanulniuk, hogy egyszerűen Isten szeretetével szeressék őket, és folyamatosan imádkozzanak Isten bölcsességéért a feladatuk elvégzéséhez. Ebből a szempontból, hogy megtanulják túlélni a nehézségeket, Laquita és Elton elmesélik a történetüket, és gyakorlati és lelki tanácsokat adnak a gondozóknak mindenütt.