Testünk, adataink: Hogyan keresnek milliárdokat a cégek az egészségügyi adataink eladásával

Olvasói vélemények

A „Testünk, adataink” című könyv feltárja az egészségügyi adatok védelmének az Egyesült Államokban elterjedt problémáját, és rámutat, hogy a HIPAA nem védi hatékonyan a személyes egészségügyi nyilvántartásokat. Alaposan megvizsgálja az egészségügyi adatbróker iparágat, rávilágítva a hozzájárulás hiányára és a betegadatok kereskedelmi célú felhasználására. A könyv fontos beszélgetéseket indít el az adatmegosztásról és a betegek beleegyezéséről, miközben feltárja a jelenlegi védelem kockázatait és korlátait is.

⬤ Számos szakértői interjút tartalmazó, mélyreható kutatás.
⬤ Magával ragadó elbeszélés, amely rávilágít egy nagyrészt rejtett iparágra.
⬤ Felhívja a figyelmet az egészségügyi adatok védelmével kapcsolatos alapvető kérdésekre és az intézményi reformok szükségességére.
⬤ Közérthető írásmód, amely az összetett témákat is érthetővé teszi.
⬤ Szükséges beszélgetésre ösztönöz az adatok tulajdonjogáról és a betegek tudatosságáról.

⬤ Egyes olvasók úgy érzik, hogy túlságosan szenzációhajhász, és hiányzik belőle a szigorú adatprezentáció.
⬤ A fejezetek szervezése zavaros lehet; egyes anekdoták a tényekről való elvonatkoztatásnak tűnnek.
⬤ Hiányzik az adatok grafikus ábrázolása, ami egyesek szerint segítené a terjedelmes információk megemésztését.
⬤ Néhány vélemény szerint a tartalom ismétlődő és kimerítő lehet, anélkül, hogy lényeges új ismereteket adna hozzá.

(19 olvasói vélemény alapján)

Eredeti címe:

Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records

Könyv tartalma:

Hogyan vált az érzékeny orvosi információinkkal való rejtett kereskedelem több milliárd dolláros üzletté, de alig javított az egészségügyi ellátás eredményein

A fogyasztók számára rejtve a betegek orvosi adatai az egészségügyi szolgáltatók, a gyógyszergyártók és a közvetítők bonyolult hálózatának több milliárd dolláros világméretű kereskedelmi ágazatává váltak. Ez a nagy orvosi adatbazár eladja a nemrégiben kiváltott receptek másolatait, a kórházi feljegyzéseket, a biztosítási igényeket, a vérvizsgálati eredményeket és még sok mást, a nevünk nélkül, de esetleg olyan azonosító adatokkal, mint a születési év, a nem és az orvos. Ahogy a számítástechnika egyre kifinomultabbá válik, a betegdokumentációk egyre inkább kiszolgáltatottá válnak az újraazonosításnak és annak a lehetőségnek, hogy személyazonosságtolvajok vagy hackerek célpontjává váljanak.

Paradox módon a betegek kezeléséhez szükséges átfogó elektronikus akták - ami az orvosi adatok létezésének első számú oka - továbbra is elérhetetlen cél marad. A betegek vagy orvosaik még ma is ritkán férnek hozzá könnyen az átfogó nyilvántartásokhoz, amelyek javíthatnák az ellátást. Az orvosi adatok fejlődése során a nyereségvágy megelőzte a betegek igényeit. Ez a könyv a kulisszák mögötti emberi történetet meséli el arról, hogyan alakult ki nemzetközileg egy ilyen rendszer.

A történet Ludwig Wolfgang Frohlich New York-i reklámszakemberrel kezdődik, aki az 1950-es években megalapította az IMS Health-et, a világ meghatározó egészségügyi adatbányászát. Az IMS Health ma már évente több mint 45 milliárd tranzakcióból származó, több mint 100 ország 780 000 adatfolyamából származó, betegekre vonatkozó egészségügyi adatokat gyűjt össze. A Testünk, adataink című könyv feltárja Frohlich rejtett múltjának egy részét, és végigköveti a következő évtizedek történéseit. Ez a történet egyszerre szól az orvostudományról és az orvosi gyakorlatról, valamint a nagyvállalatokról és a profitmaximalizálásról, és azokról a helyekről, ahol ezek találkoznak, olyan helyekről, amelyekről a legtöbb beteg azt szeretné hinni, hogy tiltott terület.

A Testünk, adataink című könyv vitát kíván kezdeményezni arról, hogy miként lehet a legjobban egyensúlyba hozni a nagy mennyiségű adat által az orvostudomány fejlődésének és az életek javításának ígéretét, miközben megőrizzük minden beteg jogait és érdekeit. Mi, a nyilvánosság, megérdemeljük, hogy beleszólhassunk ebbe a vitába. Végül is a mi adatainkról van szó.