The Way We Roll, Most jön a mitokondriális myopathia egy betegség, amiről nem is tudtad, hogy van

Olvasói vélemények

Jelenleg nincsenek olvasói vélemények. Az értékelés 2 olvasói szavazat alapján történt.

Eredeti címe:

The Way We Roll, Now Comes Mitochondrial Myopathy a disease you never knew you had

Könyv tartalma:

A mitokondriális miopátiák magukban foglalják a főbb izomproblémákat, de ennél sokkal többet is. Ez a könyv egy nő útjáról szól, amely során feltárja örökletes rendellenessége forrását. Egy olyan betegségről van szó, amely fáradhatatlanul gyötörte a családját generációkon keresztül. Kezdetben időszakosan és láthatatlanul jelentkezett, idővel azonban súlyos és életveszélyes tünetekkel járó betegséggé alakult. Téves kezdeteket és számos zsákutcát kell elviselnie, miközben nekilát, hogy felderítse e titokzatos betegség eredetét, amely a polgárháborúban szolgált dédapjáig nyúlik vissza. Korai rokkantsági nyugdíjkérelmében számos orvosi feljegyzés szerepelt, amelyek részletesen dokumentálják a nehézségeit. Megfigyeléseik lényeges és meghatározó nyomokat szolgáltattak a fogyatékosságával kapcsolatban. A pontos diagnózis felállítása gyakran kihívást jelent. Az írónő megosztja történetét, remélve, hogy ez segíthet másnak is, hogy tudja, nincs egyedül, amikor keresésbe kezd ezen a széles és zavarba ejtő területen. Tovább bonyolítja a helyzetet, hogy egyes betegségeket még nem ismernek fel. Minden késedelmes diagnózis, jegyzi meg, elhalasztja a jobb jövőt. Kommunikációtudományi szakemberként a szerző személyes tapasztalataiból és tájékozott szakmai szemszögből írja meg a betegséggel való élet krónikáját. Számára mintha egész életében erre a betegségre készült volna.

A betegségemmel a testem egy alternatív univerzumot hozott létre, és idővel az új valóság minden egyes új tünettel vagy fordulatnál és fordulatnál bővült. További komplikációk jelentek meg, és ezek bonyolultsága olyan sok volt, hogy elállt a lélegzetem. A betegség alternatív érzékek univerzumát hozta létre, ahol nem volt lehetőség a lemondásra. A puha szövetek égették a bőrömet, míg a teljesen normálisnak tűnő bőr viszketett. A hólyagos bőr talán egyáltalán nem is fájt. Minden felismerhető ok nélkül a villámfájdalmak úgy döntöttek, hogy gyorsan és mélyen csapnak le új és váratlan helyeken, így aztán azon tűnődtem, vajon új problémám van-e, vagy csak egy újabb átmeneti incidens.

Egy nap, minden figyelmeztetés nélkül elájultam, majd azonnal magamhoz tértem, és azon tűnődtem: "Mi történt itt? " Ez egy többnyire előre nem látott probléma volt, amely súlyos sérüléseket okozhatott. Nem kis mértékben ellenőrizhetetlen is volt. A zsibbadás és a bizsergés szinte állandó kísérője volt, ami szükségessé tette, hogy időnként át kelljen vizsgálni a nem érezhető sérüléseket. Figyelmeztetve, hogy ha a cipőm túl szoros, akkor olyan sebeket okozhat, amelyek alkalmasak a korai halálom előidézésére, minden nap cseréltem.