Tizenegy hónap és tizenkét nap: Christopher története

Eredeti címe:

Eleven Months & Twelve Days: Christopher's Story

Könyv tartalma:

11 hónapig és 12 napig élt legidősebb fia, Christopher.

1977-ben egy nagyon ritka és halálos betegséget diagnosztizáltak nála, és két hónappal később meghalt.

Húsz év telt el, mire Kathie Strawn-Frazier megtudta a betegség nevét, amely elvitte Christopher életét - Krabbe-leukodisztrófia. A „Krabbe-kór”, ahogy közismertebb nevén ismerik, egy ritka, örökletes anyagcserezavar, amely az idegrendszerben a mielin elvesztéséből ered. A leggyakoribb formája a gyermekeket egyéves koruk előtt érinti, és olyan súlyos lehet, hogy a legtöbb gyermek ritkán éli túl a kétéves kort. A Krabbe-kórnak a mai napig nincs ismert gyógymódja.

Kathie Strawn-Frazier még mindig gyászolja Christophert; néha ez olyan erősen érinti, mintha még mindig nagyon friss lenne. Abban a reményben írta ezt a könyvet, hogy segíthet más fiatal szülőknek, hogy kevésbé érezzék magukat egyedül, miután ilyen szívszorító híreket kaptak a csecsemőjükről. Az elmúlt években a Krabbe-leukodisztrófia újszülöttkori szűréséért szállt síkra.

A könyvből származó bevétel egy részét a KrabbeConnectnek ajánljuk fel, hogy segítsük a Krabbe-leukodisztrófia gyógymódjának keresését.