Olvasói vélemények
Összegzés:A könyv személyes beszámolót nyújt a masztocitózissal való együttélésről és az egészségügyi rendszerben való eligazodásról, és átélhető tapasztalatokat és meglátásokat tartalmaz. Míg egyes olvasók informatívnak és hitelesítőnek találták, mások úgy érezték, hogy a könyvből hiányoznak a hasznos információk, és inkább személyes napló, mint gyakorlati útmutató.
Előnyök:A könyv jól megírt és átélhető a krónikus betegségben szenvedő betegek számára; értékes betekintést nyújt a masztocitózis diagnózisának és kezelésének kihívásaiba. Sok olvasó értékelte a szerző pozitív hozzáállását, az átélhető anekdotákat és a közös tapasztalatok megerősítését.
Hátrányok:Néhány olvasó úgy érezte, hogy a könyv pénzkidobás volt, mivel nem tartalmazott részletes információkat a tünetekről és a kezelésről. Néhányan inkább személyes naplónak tekintették, mint hasznos forrásnak a masztocitózis megértéséhez, ami inkább félelemhez és szomorúsághoz vezetett, mint megerősítéshez.
(9 olvasói vélemény alapján)
Eredeti címe:
Surviving Medical Care: A Mastocytosis Patient's Journey in the Medical System
Könyv tartalma:
A szerző Ruth Brown masztocitózissal született, egy ritka, összetett és kevéssé ismert betegséggel, amely sokféle tünet kialakulásáért felelős. Állapota következtében számos hihetetlen találkozást élt át az egészségügyi szakemberekkel és intézményekkel. A "Túlélő orvosi ellátás" című könyvében arról a közel ötvenöt évről ír, amelyet azzal töltött, hogy látszólag egymástól független és szórványos tünetek sorozata miatt orvosi segítséget keresett. Miközben feleségként, anyaként és szoftverfejlesztőként viszonylag normális életet élt, megbirkózott a betegségével járó kihívásokkal. Ahogy állapota egyre rosszabbodott, kétségbeesetten kereste a helyes orvosi diagnózist és a megfelelő kezelést. Az egészségügyi szakembereknél tett gyakori látogatásai során az ellátása a kiválótól a rosszig, sőt a szörnyen hanyagig terjedt. A számos akadály ellenére soha nem veszítette el optimizmusát és humorérzékét. Ebben az emlékiratban Brown megosztja, hogy betegként szerzett kiterjedt tapasztalatai hogyan példázzák az Egyesült Államokban az orvosi ellátás buktatóit. Problémái nem a kiváló orvosi ellátás hiányából, hanem számos más problémából adódtak: a rossz kommunikációs készséggel rendelkező orvosokból.
Szükségtelen, költséges és invazív vizsgálatok.
Az egészségügyi személyzet nem képzett logikus vagy kreatív gondolkodásra.
Szoros időbeosztás az orvosi rendelőkben.
Túlzsúfolt és alulszemélyzetezett sürgősségi osztályok.
És közömbös orvosok. Bár a "Túlélő orvosi ellátás" Brown személyes történetét meséli el, sok mondanivalója van arról, hogy az amerikaiaknak hogyan kell részt venniük az orvosi ellátásukban, és hogyan kell kiállniuk az egészségügyi rendszer javításáért.
