Valaki, akit szeretek, ALS-ben szenved: A Family Caregiver Guide

Olvasói vélemények

A könyvet nagyra értékelik az ALS-ről és az ápolásról szóló átfogó és gyakorlatias információi miatt, de egyes olvasók szerint túlterhelő és túlságosan az élet végi aspektusokra összpontosít.

⬤ Kiváló információforrás az ALS-ről és az ápolásról
⬤ többféle nézőpontot kínál
⬤ „kötelező olvasmányként” jellemezték, és nélkülözhetetlen az ALS-ben érintettek számára.

Túlterhelő és súlyos információkat tartalmaz; egyes olvasók könnyedebb vagy reményteljesebb alternatívákat kedvelnek, és az élet végi témákra való összpontosítást nyomasztónak találják.

(4 olvasói vélemény alapján)

Eredeti címe:

Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide

Könyv tartalma:

Kevin és Jodi O'Donnell egy fiatal New Jersey-i pár volt, akik egy kisgyermek nevelésével és a jövőjük tervezgetésével voltak elfoglalva, amikor 1995-ben olyan sorsfordító hírt kaptak, amely mindent megváltoztatott, amit eddig ismertek. Kevin mindössze 30 éves volt, amikor megtudta, hogy egészségügyi problémái egy ritka, halálos betegség, az ALS (amyotrófiás laterális szklerózis), vagyis a Lou Gehrig-kór következményei.

Kevin és Jodi addig nem hallott az ALS-ről, és fogalmuk sem volt arról, hogy az a három betű mennyire megkérdőjelez mindent, amit biztosnak hittek. Miután több mint 20 éve dolgozik ALS-es családokkal, Jodi rájött, hogy több információ és jobb források állhatnának rendelkezésre, hogy segítsenek azoknak a családoknak, akik megküzdenek a betegség kihívásaival és az ezzel járó gondozási feladatokkal. A Bevezetőben a "Valaki, akit szeretek, ALS-ben szenved: A Family Caregiver's Guide" című kézikönyvben Jodi elmeséli azt az utat, amelyet ápolóként, szószólóként és íróként tett meg, és a tanulságokat, amelyeket e csodálatos útmutató oldalain keresztül megismert, felvállalja és megosztja: "Ezt az útmutatót számos olyan ápoló és szakember alkotta, akiknek több éves tapasztalata van az ALS különböző aspektusairól.

Olyan önkéntesek és szakértők írták, akiknek fontos az ALS és az Ön útja.

Ez az az erőforrás, amelyet bárcsak a sokkoló diagnózissal együtt kaptunk volna." Bár Kevin 2001-ben, 35 évesen halt meg ALS-ben, a betegség soha nem nyerte meg a csatát. Az ALS csak megerősítette Kevin és Jodi Isten és egymás iránti szeretetét, és egy még nagyobb célt és tervet hozott létre: a Hope Loves Company(R) létrehozását, az egyetlen nonprofit szervezetet, amelynek küldetése a PALS (ALS-ben szenvedő emberek) gyermekeinek és unokáinak támogatása.

"Ez a könyv isten ajándéka lett volna a családomnak és nekem, amikor apámnál ALS-t diagnosztizáltak. Fogalmunk sem volt, hová forduljunk, vagy mivel állunk szemben. Úgy éreztük, hogy csak mi vagyunk egymásnak, és senki más nem érti meg.

Alig várom, hogy megosszam ezt a csodálatos könyvet az összes újonnan diagnosztizált ALS-es családdal. Köszönöm, Jodi, hogy mindig gondolsz másokra, és mindig változást hozol az ALS-családok életébe. Büszke vagyok arra, hogy részese lehetek ennek a könyvnek és a HLC(R) tábornak" - Donna Dourney York, a Hark, Inc.

alapítója. "Ez egy fantasztikus és hasznos útmutató az ALS-es emberek (PALS) gondozói és családjai számára olyasvalakitől, akinek első kézből származó tapasztalata van az ALS-ben szenvedő személy gondozásáról.

Jodi O'Donnell- Ames több mint 20 éves tapasztalattal rendelkezik e szörnyű betegség elleni küzdelemben, és valóban törődik minden egyes ALS-ben érintett személlyel"." - Lynne Brosch, több PALS ápolója.