A gyönyörű kéretlen: Down-szindróma a mítoszban, az emlékiratokban és a bioetikában

Eredeti címe:

The Beautiful Unwanted: Down Syndrome in Myth, Memoir, and Bioethics

Könyv tartalma:

A prenatális genetikai vizsgálatok megváltoztatták azokat a körülményeket, amelyek között a szülők eldöntik, hogy milyen terhességet hordjanak ki. Egyesek azt jósolják, hogy a szülők döntései következtében a Down-szindrómás emberek a közeljövőben eltűnnek közösségeinkből.

Chris Kaposy bioetikus, akinek egy Down-szindrómás fia van, arról elmélkedik, hogyan neveli a fiát a feltételezett eltűnés közepette. A választáspárti, fogyatékosságpozitív szemszögből írva Kaposy bemutatja a Down-szindrómás gyermekekkel kapcsolatos, évtizedes bioetikai viták egy részét, illusztrálva az eltűnés előtörténetét, amely az értelmi fogyatékossággal kapcsolatos jelenlegi hozzáállást alakította. Ezt a történetet Kaposy fiával és családjával kapcsolatos személyes tapasztalatainak elemei is áthatják.

A monográfián és memoáron túllépve, A szép nem kívántak kreatívan támaszkodik a múltra és a jelenre, a mítoszokra, a történelemre, a tudományra és a személyes történetekre, hogy a Down-szindrómás gyermekeket befogadó családok világát egy sor szokatlan nézőpontból mutassa be. Ez a beszámoló felöleli az újfundlandi changeling-mítoszokat, a Down-szindróma John Langdon Down és Jrme Lejeune általi "felfedezését", az intézeti elhelyezés huszadik századi tapasztalatait, valamint a reprodukciós technológia legújabb fejleményeit.

Kaposy szerint fel kell ismernünk, hogy van némi befolyásunk a jövő felett, és fel kell tennünk a kérdést, hogy milyen jövőt szeretnénk az értelmi fogyatékossággal élők számára. A The Beautiful Unwanted ezt a kérdést úgy teszi fel, hogy az magával ragadó, gyakran zavarba ejtő és mindig lenyűgöző.