Az orvosi adatok adományozásának etikája

Eredeti címe:

The Ethics of Medical Data Donation

Könyv tartalma:

Ez a szabadon hozzáférhető könyv a személyes orvosi adatok felhasználásának etikai megközelítését mutatja be. Olyan esszéket tartalmaz, amelyek a tudományos érvelést az etikai elvek gyakorlati alkalmazásával ötvözik.

A szerzők etikai és jogi szakértők. Az elhunytak orvosi adatainak önkéntes alapon történő újrafelhasználásával kapcsolatos kihívásokkal foglalkoznak. Ez az úttörő tanulmány azt a számos tényezőt vizsgálja, amelyek akkor játszanak szerepet, amikor egyének és szervezetek kutatási, politikai döntéshozatali és humanitárius célokból kívánnak információkat megosztani.

Ma már könnyű vért vagy akár szerveket adni, de a saját orvosi adatokat gyakorlatilag lehetetlen felajánlani.

Ezt etikailag elfogadhatatlannak tartják. Pedig az adatadományozás nagyban hozzájárulhat társadalmaink jólétéhez.

Ez a gyűjtemény időszerű interdiszciplináris kutatásokat nyújt az orvosbiológiai nagy adatokról. A témák között szerepel az adatadományozás etikája, a jogi és szabályozási kihívások, valamint a jelenlegi és jövőbeli együttműködések. Az olvasók megismerhetik az orvosi adatadományozással kapcsolatos etikai és szabályozási kihívásokat.

Jobban megértik továbbá az elhunyt adatok kutatási célú felhasználásának sajátos jellegét az autonómia, a jótékonyság és az igazságosság etikai elvei tekintetében. A szerzők emellett meghatározzák az ilyen rendszerrel kapcsolatos legfontosabb irányítási kérdéseket. Az esszék azt is megvizsgálják, hogy mit tanulhatunk a legjobb gyakorlatok tekintetében a meglévő orvosi adatrendszerekből.

Ezt a művet a Saint Philip Street Press adta ki a kereskedelmi felhasználást lehetővé tevő Creative Commons licenc alapján. A mű licencében nem biztosított minden jog a szerzőt vagy szerzőket illeti meg.