Palliatív ellátás az amyotrófiás laterálszklerózisban

Eredeti címe:

Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis

Könyv tartalma:

Az amitrófiás laterálszklerózis (ALS vagy motoros neuronbetegség) egy progresszív neurodegeneratív betegség, amely mind a beteg, mind a családja számára mély szenvedést okozhat. Bár az ALS-re új kezeléseket dolgoznak ki, ezek nem gyógyító hatásúak, és csak a betegség előrehaladásának lassítására alkalmasak. A palliatív ellátásnak ezért a betegség klinikai megközelítésének szerves részét kell képeznie. Palliatív ellátás az amyotrófiás laterálszklerózisban: A diagnózistól a gyászig tükrözi ennek az ellátásnak a széleskörűségét; nemcsak a végső fázisra kell kiterjednie, hanem már a betegség kezdetétől támogatnia kell a beteget és családját.

Mind a multidiszciplináris palliatív ellátó csapat, mind a neurológiai csapat alapvető fontosságú a magas színvonalú ellátás biztosításában és az életminőség (mind a beteg, mind a gondozó) fenntartásában. Egyértelmű iránymutatásokat adunk a betegség teljes folyamatában történő gondozáshoz. A betegek és családtagjaik pszichoszociális gondozása mellett a tünetek ellenőrzésével is foglalkoznak. Esettanulmányok segítségével hangsúlyozzák az ellátási szükségletek összetettségét, valamint a beteg és a család bevonását, és a gyászolás megvitatásában csúcsosodnak ki.

A különböző gondozási modelleket vizsgálják, és ez az új kiadás kihasználja mind a bizonyíték-alap, mind a témában rendelkezésre álló szakirodalom növekedését. A tárgyalt új témák között szerepelnek a kiegészítő terápiák, az ALS-szel kapcsolatos személyes és családi tapasztalatok, az új genetikai kutatások és a betegellátásra vonatkozó frissített iránymutatások, hogy ez az új kiadás továbbra is az ALS palliatív ellátásának alapvető útmutatója maradjon.