Egy ritka lány felnevelése

Olvasói vélemények

Heather Lanier memoárja egy ritka betegségben szenvedő gyermek felneveléséről széles körben elismerést kapott értő, átélhető és gyönyörűen megírt tartalma miatt. Az olvasók nagyra értékelik érzelmi mélységét és a szeretet, az elfogadás és az összetett szülői életút kihívásainak univerzális témáit. A könyvet kötelező olvasmánynak tartják a szülők, a gondozók, sőt az egészségügyi szakemberek számára is, és visszhangra talál azoknál, akik hasonló kihívásokkal néznek szembe, vagy jobban szeretnék megérteni azokat.

⬤ Jól megírt és magával ragadó
⬤ érzelmileg mélyreható
⬤ a fogyatékkal élő gyermekek szülei számára is átélhető
⬤ mély megértést nyújt a ritka betegséggel élő gyermek nevelésének kihívásairól és örömeiről
⬤ értékes tanulságokat kínál a szeretetről, az elfogadásról és a rugalmasságról
⬤ univerzálisan rezonál a minden szülőre alkalmazható témákkal.

Néhány olvasó kevésbé találhatja alkalmazhatónak a ritka betegségekre való speciális összpontosítást, ha nem rendelkezik hasonló tapasztalatokkal; néhány kritika szerint a szülői kontextuson kívüliek nem tudnak olyan erősen azonosulni.

(56 olvasói vélemény alapján)

Eredeti címe:

Raising a Rare Girl

Könyv tartalma:

A New York Times Book Review szerkesztői választása

Kate Bowler's The Everything Happens Book Club választása

Heather Lanier díjnyertes írónő memoárja egy ritka szindrómával élő gyermek felneveléséről, a normális zsarnoksággal való szembeszegülésről és a szülőség mint spirituális gyakorlat elfogadásáról, amely a legjobb módon tör fel bennünket.

Mint sok nő a generációjában, Heather Lanier is mindent a könyv szerint csinált, amikor első gyermekét várta. Biotermékeket evett, megerősítéseket mondogatott, és szülés közben gyógyszerszedés nélküli szülési tervet készített, abban a reményben, hogy szuperbabát, egy ultraegészséges embert hozhat létre, akit nagy teljesítményű jövőre szántak.

De lánya, Fiona megkérdőjelezte Lanier minden előítéletét. Fiona egy rendkívül ritka szindrómával, a Wolf-Hirschhorn-szindrómával született, és ijesztő prognózist kapott: jelentős fejlődési elmaradásokat fog tapasztalni, és lehet, hogy nem éri meg a második születésnapját. Lanier nem csak, hogy nem sikerült szuperbabát szülnie, de most már hevesen szerette azt a gyermeket, akit a világ néha elutasított. A diagnózis semmissé tette Lanier maximalista hajlamait, valamint a bizonyosságról, a sebezhetőségről, Istenről és a szeretetről vallott legszorosabb meggyőződéseit.

Apró mozzarella sajtdarabkákkal, a könyvtári mesedélutánra gurított járókerettel, egy beszélő iPad alkalmazással és egy csomó popzenével és reggae-vel anya és lánya azzal töltik napjaikat, hogy mindent megtesznek azért, hogy Fiona táplálékot, mozgást és nyelvet kapjon. Emellett szembesülnek a társadalom fogyatékossághoz való hozzáállásával és a Fiona értékével kapcsolatos, gyakran kegyetlen feltételezésekkel. Lanier rájön, hogy a legnagyobb kérdés nem az, hogy fog-e járni vagy beszélni a lányom, hanem az, hogy hogyan tudom a legjobban szeretni a lányomat úgy, ahogy van?

A Fionát szeretni Lanier számára új felismeréseket nyit meg arról, hogy mit jelent embernek lenni, mit jelent anyának lenni, és mindenekelőtt azt a fájdalmas örömöt és csodát, amely abból fakad, hogy magáévá teszi ritka kislánya egyedi életét.