Egy ritka lány felnevelése

Eredeti címe:

Raising a Rare Girl

Könyv tartalma:

A New York Times Book Review szerkesztői választása

Kate Bowler's The Everything Happens Book Club választása

Heather Lanier díjnyertes írónő memoárja egy ritka szindrómával élő gyermek felneveléséről, a normális zsarnoksággal való szembeszegülésről és a szülőség mint spirituális gyakorlat elfogadásáról, amely a legjobb módon tör fel bennünket.

Mint sok nő a generációjában, Heather Lanier is mindent a könyv szerint csinált, amikor első gyermekét várta. Biotermékeket evett, megerősítéseket mondogatott, és szülés közben gyógyszerszedés nélküli szülési tervet készített, abban a reményben, hogy szuperbabát, egy ultraegészséges embert hozhat létre, akit nagy teljesítményű jövőre szántak.

De lánya, Fiona megkérdőjelezte Lanier minden előítéletét. Fiona egy rendkívül ritka szindrómával, a Wolf-Hirschhorn-szindrómával született, és ijesztő prognózist kapott: jelentős fejlődési elmaradásokat fog tapasztalni, és lehet, hogy nem éri meg a második születésnapját. Lanier nem csak, hogy nem sikerült szuperbabát szülnie, de most már hevesen szerette azt a gyermeket, akit a világ néha elutasított. A diagnózis semmissé tette Lanier maximalista hajlamait, valamint a bizonyosságról, a sebezhetőségről, Istenről és a szeretetről vallott legszorosabb meggyőződéseit.

Apró mozzarella sajtdarabkákkal, a könyvtári mesedélutánra gurított járókerettel, egy beszélő iPad alkalmazással és egy csomó popzenével és reggae-vel anya és lánya azzal töltik napjaikat, hogy mindent megtesznek azért, hogy Fiona táplálékot, mozgást és nyelvet kapjon. Emellett szembesülnek a társadalom fogyatékossághoz való hozzáállásával és a Fiona értékével kapcsolatos, gyakran kegyetlen feltételezésekkel. Lanier rájön, hogy a legnagyobb kérdés nem az, hogy fog-e járni vagy beszélni a lányom, hanem az, hogy hogyan tudom a legjobban szeretni a lányomat úgy, ahogy van?

A Fionát szeretni Lanier számára új felismeréseket nyit meg arról, hogy mit jelent embernek lenni, mit jelent anyának lenni, és mindenekelőtt azt a fájdalmas örömöt és csodát, amely abból fakad, hogy magáévá teszi ritka kislánya egyedi életét.